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AUTISMO Y REPOSTERÍA

El milagro de la tusan Milagro

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un desorden neurobiológico del desarrollo y que se manifiesta en los tres primeros años de vida, perdurando a lo largo de todo el ciclo vital; los síntomas fundamentales son dos: deficiencias persistentes en la comunicación y en la interacción social; y, patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades.
Cuando su hijo, Jimmy, fue diagnosticado con autismo a los 2 años, la tusan Milagro Huamán Lu entendió que debía dejar de laborar como periodista fin de dedicarle virtualmente todo el tiempo a su cuidado. No lo pensó dos veces frente al dilema: “O trabajo o me dedicó a él. Porque todo no voy a poder. Empecé a sacrificar cosas, porque primero estaba él”, afirmó en entrevista al diario El Comercio.
En la previa, ella no entendía que las “rabietas” del infante escondían algo más. Una situación repetitiva cada vez que salían a la calle y que aumentaron en el nido. Otros niños de similar edad empezaban a decir sus primeras palabras, pero Jimmy pequeño no hablaba.
Al principio, Huamán Lu pensó que se trataba de un problema de lenguaje, pero luego de que su hijo fue evaluado por especialistas, y esperar casi un mes y medio por los resultados, escuchó lo que ya presentía por dentro: “es un niño con autismo”.
A partir de ese momento pasó de redactar noticias a asistir largas horas semanales a citas con neurólogos, terapistas y psicólogos, con la fe que pudiera crecer y desenvolverse en la vida cotidiana.
Milagro ponía todo de su parte, pero el tratamiento para una persona con autismo tiene costo elevado y demandante para toda madre. La falta de sueño y la frustración, eran una carga para ella.
Entonces empezó a combinar las terapias con momentos amenos con su hijo. Dibujaban, pintaban, practicaban natación. Sin darse cuenta, mientras que a Milagro estos hábitos empezaron a ayudarla a despejar su mente, para Jimmy significaron un gran avance sin gritos o golpes en las ventanas.
A Milagro nadie le contó sobre la poca empatía de la gente hacia un niño con autismo. Ella lo vivió en carne propia. Cuando iba a restaurantes o supermercados debía pedir disculpas por el accionar de Jimmy y, sobre todo, soportar las caras largas o críticas de personas que no entendían porque su hijo se comportaba de esa manera. Fue así, que en el 2011, gracias a la motivación de otras madres con niños con autismo, decidió crear la ONG ¡Soy autista y qué!, impulsada por sensibilizar y concientizar a la población sobre este trastorno.
El trabajo fue largo quizás hasta tedioso, pero sin descanso y con fe fue interesando cada vez más a la gente. Incluso participando en campañas mundiales. La iniciativa dio sus frutos cuando se promulgó la Ley de Protección de las Personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA): “Ahora estamos esperando el Plan Nacional. Hemos logrado algunas cosas, pero nos falta mucho”, reflexiona con calma.
“Mi terapia era meterme a la cocina. Hacia un pastel, amasaba fuerte la masa y lloraba en los momentos más duros”, recuerda la fundadora de la ONG ¡Soy autista y qué!, apuntado que nunca se resignó a tan crítica situación.
Y la cocina, mejor dicho la repostería, fue el arma para enfrentar la cruda realidad. En la Navidad pasada colocó 400 tortas entre sus amistades y allegados,. Así decidió dar un nuevo paso: abrir la Pastelería Casera Fausta (General Mendiburu 700, Miraflores), preparando panes y dulces típicos de su tierra huanuqueña y rindiendo homenaje a su abuela paterna.
La estrella de los manjares es el Alfajor de Pecanas con Sal de Maras, que lleva de ingredientes mantequilla, pecanas, manjar de olla y cristales de la sal milenaria de los incas; Jimmy, ejemplo de perseverancia, también sigue la herencia por hacer postres.
Mientras Jimmy cocina, dibuja o juega con sus amigos con una gran sonrisa en el rostro, Milagro se da cuenta que el camino que han recorrido juntos ha valido la pena. Ella es feliz, si él lo es, pero sabe que aún tienen más cosas por vivir y luchar.

一位土生华人面对自闭症用甜品创造的奇迹

自闭症谱系障碍(ASD)是一种神经生物学上的发育障碍,一般在小孩出生的头三年开始出现症状,并持续终身。该病有两个基本症状:一是沟通和社会互动方面的持续缺陷;二是行为、兴趣或活动上困难。
当土生华人Milagro Huamán Lu的儿子在两岁时被诊断出患有自闭症后,她只好放下记者的工作把所有时间都花在照顾孩子上。她在选择工作还是选择孩子这个问题上没有过多犹豫,因为她知道鱼和熊掌不能兼得。“我开始牺牲很多东西,我的孩子是我首先要考虑的。”在接受《商报》的采访时,她这么说。
在确诊之前,她不明白孩子莫名其妙的行为的原因。每次上街孩子的某些行为都会重复。当同龄的小孩开始说话时,小Jimmy却一个字都说不出来。
最开始,Milagro Huamán Lu认为这是孩子语言能力的问题。但是经专家考察一个半月后,她得知自己的孩子患上了自闭症。
从那时起,她从写作新闻变成每周花很多时间和神经科专家、治疗师还有心理学家见面咨询,她坚信通过孩子可以成长并自力更生。
Milagro Huamán Lu把自己全部身家押上给孩子治病。但是治疗自闭症花费巨大,且需要母亲的巨大付出。缺觉和沮丧常常把她压得喘不过气。
所以她尝试了新的治疗方法,和孩子一起创造更快乐的共同时光:画画、填色、游泳。不知不觉间,Milagro Huamán Lu变得放松了,而Jimmy大喊大叫捶打玻璃的行为也大大减少。
没人告诉过Milagro Huamán Lu,人们对待自闭症小孩是多么地敌视。她自己亲身经历了这些。当她去餐厅和超市时,必须经常为吉米的行为向别人道歉。她还要忍受那些不理解她的人的臭脸。面对这种情况,2011年,她和一群自闭症儿童的母亲决定成立一个叫“我就是自闭症患者,那又怎样“公益组织来让大家对更加了解这个疾病。
这个是个艰巨又漫长的工作,但是凭着坚持和信心,她们让更多人关注这个话题,甚至是参与到了全球性的活动中。她们的一大成果是推动了保护自闭症患者的法案。“现在我们正在等待政府出台方案。但这只是一个小小的成就,我们需要做的还很多。”她平静地说道。
“我解决压力的方法就是投身厨房,在困难的时候我会做个煎饼,使劲揉面然后放声哭泣。” Milagro Huamán Lu是“我就是自闭症患者,那又怎样”公益组织的创始人,她说她面对困境从不屈服。
下厨或者说是做甜食,是她面对艰难现实的武器。在圣诞节,她做了400份蛋糕送给亲朋好友。她也从中看到商机,在观花埠General Mendiburu街七百号开了一家糕点店,出售她家乡瓦努科的传统点心。
.她家的明星产品是马拉斯的盐碧根果馅饼,这款甜点有黄油夹心,碧根果和印加古盐。吉米也在学习制作甜品。当Jimmy和他的朋友在一起烹饪、玩耍或者画画时,米拉格洛就想着他们一路走来所有都是值得的。她感到高兴,吉米也是,虽然他们都知道还有许多东西要去体会和抗争。

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